瓷娃娃、蝴蝶宝宝、月亮孩子……这些看似可爱的名字对应的医学术语分别是：成骨不全症、大疱性表皮松解症、白化病……它们统称“罕见病”。目前全球已经确认的罕见病超过7000种，并以每年250种至280种的速度递增。世界人口基数庞大，罕见病其实并不“罕见”。你是否想象过如果有一天 自己越行走越缓慢你还有没有勇气迎接那份挑战你是否想象过如果有一天 最爱的人眼前消失不见你还会不会相信 有种爱叫 做永远有这么一群人，身体受缚却心怀自由有这么一群人，坚持“世界以痛吻我，我却报之以歌”今年的2月29日是第十七个国际罕见病日让我们走近这群罕见病人的追梦之路——01“一颗勇敢的心，在风中百炼成钢。拥有梦想的你，给我勇敢力量。”第四届健康中国创新传播大会暨第九届中国健康品牌大会的舞台，出现了一个特别的节目——由罕见病和残障人士组成的8772乐队，为生命而歌。8772乐队的队员们演唱队长王奕鸥原创的歌曲《从不罕见Never Rare》， 他们用音乐发出生命的呐喊，用音乐带来治愈的力量，他们的故事让大家知道了什么是“罕见病”，让“罕见病”这个特殊群体，产生了更广泛的社会关注。从不罕见Never Rare词/曲：王奕鸥Written and composed by Yoyo Wang编曲：天空乐队-马歌Arranged by Sky Band-Ma Ge02“我们的生命，犹如三月的天。偶尔也会狂风暴雨，最终回归平静。”罕见病又被称为“孤儿病”，是发病率极低的疾病总称。目前，全球已知的罕见病超过了7000种，并以每年250种至280种的速度递增。而罕见病最大的特点之一，就是几乎没有一种疾病可以被治愈。在8772乐队背后，代表的是1680多万名罕见病患者和8500万名残障人士，他们也许“罕见”，但是他们的故事仍然值得被看见…在2022《生命的微光》新年公益演讲的舞台上，8772乐队的队长王奕鸥，也是 一名“瓷娃娃”——成骨不全症（俗称脆骨病）患者 ，作为演讲嘉宾，分享三个罕见病家庭的故事 ， 讲述穿透生死的微光温暖，也 提到 罕见 病群体的困境与守望相助暖：“在风雨中，我们相互搀扶，就像一家人，成为彼此的微光。”03“无论你有过怎样的轨迹，每一刻就是存在的意义”“8772”这四个数字，由“BTTZ”转换而来。它们分别是“病痛挑战”的拼音首字母。加入他们团队的条件，不是考核音乐水平、乐理知识等等专业技能，只有一个标准：你自己得“有病”。而这个“病”，指的正是生理、身体上的疾病。乐队的成员不多，都为罕见病和残障人士，有的骨骼十分脆弱，经不起任何碰撞；有的视力只有0.05，一头天生白发瞩目；有的身患小儿麻痹，从小就坐轮椅……他们年龄不同、行业不同，但都有一个共同的特点，那就是身患罕见病。（图源网络，侵删）渐冻人（肌萎缩侧索硬化症）、玻璃人（血友病）、瓷娃娃（成骨不全症）、月亮孩子（白化病）……这些童话故事名字的背后，是一个个令人心酸的且无可奈何罕见病；此外，遗传性耳聋、脊髓性肌萎缩症（Spinal muscular atrophy ，SMA）、白化病、血友病等等，这些相对熟悉的疾病也属于罕见病的范畴。作为罕见病人，从出生那刻，他们的人生就偏离轨道，注定要往不同的道路驰骋，也注定要与“罕见”这个标签捆绑在一起。但无论生命给予怎样的磨难，8772乐队的队员们，用自己的故事告诉我们，罕见病人仍然值得拥有精彩的人生，追求自由，自强自爱，即使身体被疾病束缚，灵魂也依旧自由。（图源网络，侵删）《从不罕见Never Rare》中有句歌词：没有阳光，就去看星光不被看见，就用力地歌唱请和我一样，相信爱会有力量（图源网络，侵删）真正的勇士敢于直面惨淡的人生敢于正视淋漓的鲜血而他们不仅有着向命运反抗的勇气还不断展示生命的担当与责任“成长，是告别昨日的迷惘”“成长，是看见明天的希望”在有限的生命里，追求最无限的精彩以最炙热的情感，去反抗命运的无常虽然生而不同，但爱从来公平我们生来不凡，我们各自有光罕见病并不遥远，罕见病并不罕见关心罕见病病人，让我们为生命呐“罕”主编：施琳玲责任编辑：黄琳编辑：卢文蓉